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Erfahrungsberichte von Menschen mit Makulaerkrankung

Lesen Sie hier Interviews, die wir mit Betroffenen einer Makulaerkrankung geführt haben. Erfahren Sie, was im Alltag mit einer Seheinschränkung helfen kann. Wie andere Betroffene mit der Diagnose Makulaerkrankung umgehen und was sie motiviert.

Sie möchten sich die Interviews als Video ansehen? Dann klicken Sie hier, um in den Video-Bereich zu gelangen.

Einblicke in das Leben und den Alltag mit einer Makulaerkrankung

VisusVital interviewt Herrn Conrad über seinen Kampf gegen die Diagnose AMD

In diesem Interview sprechen wir mit Herrn Conrad. Er hat die Diagnose vor mehr als 15 Jahren gestellt bekommen. Von jetzt auf gleich wurde bei ihm die Diagnose feuchte AMD gestellt. Der sportbegeisterte Senior konnte seinem größten Hobby, dem Fahrradfahren, nicht mehr nachkommen und war am Boden. Doch er kämpfte sich zurück.

VisusVital: Herr Conrad, wann wurde bei Ihnen die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration gestellt und wie war die Diagnosestellung für Sie?

Herr Conrad: Die Diagnose wurde bei mir im Jahr 2000 gestellt. Ich war damals, wie zu dieser Zeit üblich, mit meinem Fahrrad unterwegs. Ich machte meine gewohnte Fahrradtour und sah dann die Leitplanken verbogen sowie die Lichtmasten halb abgeknickt. Das hat mich unsicher gemacht und erschrocken. Am nächsten Tag bin ich direkt zu meinem Augenarzt gegangen, der dann die Diagnose gestellt hat.

VisusVital: Was veränderte sich an diesem Tag für Sie?

Herr Conrad: Ich habe schon immer sehr, sehr gerne Sport gemacht. Auch Auto bin ich gerne gefahren. Mit meiner Familie sind wir oft in den Urlaub gefahren. Und auch als leidenschaftlicher Amateur hatte ich immer Spaß daran, Fotos zu machen und zu filmen. Schon bei der Diagnosestellung stand für mich fest, dass ich all das nicht mehr wie gewohnt machen können werde. Denn ich konnte bereits damals nicht mehr in die Ferne schauen, ich konnte nicht mehr richtig lesen, dementsprechend nicht mehr richtig schreiben.

VisusVital: Wie ist Ihre Sehleistung heute?

Herr Conrad: Ich sehe leider nur unter 5% scharf. Besonders schlimm ist für mich, dass ich Gesichter nicht mehr richtig sehen kann. Sie zum Beispiel, wie Sie vor mir sitzen, kann ich nur über die Ränder wahrnehmen. Das heißt, man musste sich über die Jahre daran gewöhnen. Meine Familie, meine Freunde und ein Freund in der Musikschule haben mir Mut zugesprochen und immer wieder gesagt: „Lass dich nicht hängen.“

VisusVital: Sind sie von Anfang an so motiviert gewesen?

Herr Conrad: Nein, das war ich nicht. Am Anfang habe ich mich zurückgezogen und wollte mit keinem mehr etwas zu tun haben. Ich dachte, dass das Leben auf diese Weise zu Ende sei. Doch irgendwann habe ich dann erkannt, dass es so nicht weitergehen kann. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich ein Stier bin. Ich bin ein Kämpfer. Und irgendwann habe ich dann wieder begonnen Sport zu machen. Ich habe versucht Musik zu machen. Damals habe ich mit dem Akkordeon spielen angefangen und bin in eine Band eingetreten. Heute spiele ich alles auswendig.

VisusVital: Herr Conrad, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch.

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

VisusVital interviewt Frau Märten über den Umgang mit digitalen Geräten bei der Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration.

In diesem Interview sprechen wir mit Frau Märten darüber, wie sie sich über die Diagnose feuchte AMD informiert. Sie erzählt, wie wichtig Computer und Smartphone für sie sind und warum sie die Geräte täglich nutzt.

VisusVital: Frau Märten, Sie sind eine Person, die auch am PC und am Smartphone sehr aktiv ist. Wie wichtig ist es denn für Sie, dass Sie sich mit ihren Freunden und Bekannten auch über die digitalen Medien austauschen?

Frau Märten: Das ist für mich ganz wichtig. Ich bin jeden Tag am Computer. Und wenn mein Handy nicht stummgeschaltet ist, dann ist das auch sehr aktiv. Dadurch habe ich vielmehr Kontakt mit meinen früheren Klassenkameraden. Oder ich schicke eine Nachricht über WhatsApp an meine Freundin nach Kalifornien. Bereits fünf Minuten später habe ich dann eine Antwort. Und auch Briefe schreibe ich mit dem Computer, entwerfe Konzepte für den Chor und bearbeite Bilder. Sie sehen, also wirklich all das, was man sehr gut am Computer machen kann.

VisusVital: Haben Sie denn einen ganz normalen PC? Oder ist ihr Computer für Personen mit Seheinschränkungen bestimmt?

Frau Märten: Nein, nein. Ich habe einen ganz normalen Laptop. Auch mein Bildschirm ist nicht besonders groß. Zur Not kann man ja die Schrift vergrößern. Aber das muss ich meistens gar nicht machen. Denn ich brauche am Computer auch keine Brille.

VisusVital: Und benötigen Sie am Handy eine Brille?

Frau Märten: Nein, auch hier benötige ich zum Schreiben keine Brille. Manchmal kommen jedoch E-Mails an, in denen der Absender eine sehr kleine Schriftart verwendet. Dann nehme ich meine Brille. Oder ich vergrößere mir wieder die Schrift. Das ist ja einfach.

VisusVital: Halten Sie es für sinnvoll sich eine App herunterzuladen, die Sie im Alltag mit Seheinschränkungen unterstützt?

Frau Märten: Ja, wenn meine Augen nicht mehr so gut funktionieren, dann würde ich eine solche App herunterladen. Das kann ich mir gut vorstellen. Das habe ich bisher noch nie probiert. Aber jetzt, wo Sie mich darauf aufmerksam machen, wäre das wirklich eine Idee. Vielleicht mache ich das mal.

VisusVital: Wie wichtig finden Sie, dass Informationen im Internet oder aber auch solche Apps Betroffenen zur Verfügung stehen?

Frau Märten: Als bei mir die Diagnose gestellt wurde und ich selber bemerkte, dass meine Sehleistung abnahm, informierte ich mich natürlich im Internet. Zu allererst habe ich nach Informationen gegoogelt. Ich habe immer geschaut, wo ich welche Infos finde und wer dieselbe Diagnose gestellt bekommen hat, wie ich. Mittlerweile habe ich mich aber an die Erkrankung gewöhnt und brauche keine weiteren Informationen mehr. Jetzt kann ich anderen Leuten etwas erzählen.

VisusVital: Frau Märten, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch.

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

Wie eine App Ihnen im Alltag mit der altersbedingten Makuladegeneration helfen kann, erfahren Sie hier.

VisusVital interviewt Frau Märten über Symptome und die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration.

In diesem Interview sprechen wir mit Frau Märten. Frau Märten wohnt im Herzen des Rheingaus, umgeben von Weinbergen. Dass mit ihren Augen etwas nicht stimmt, merkte sie im eigenen Badezimmer. Schnell handelte sie und holte sich bei ihrem Augenarzt Rat. Im Interview berichtet sie, wie die Diagnose gestellt wurde und wie sie seitdem zurechtkommt.

VisusVital: Frau Märten, wann wurde bei Ihnen die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration gestellt und wie kam es dazu?

Frau Märten: Die Diagnose wurde vor sechs Jahren gestellt. Ich habe mir damals die Haare im Badezimmer gemacht. Vor dem Spiegel dachte ich, dass das auf der rechten Seite besser als auf der linken Seite ging. Daraufhin überlegte ich mir, dass der Spiegel womöglich etwas dreckig sei. Also putzte ich ihn. Doch besser konnte ich danach noch immer nicht sehen. Also bin ich dann sofort zu meinem Augenarzt gegangen. Ich sprach ihn bewusst auf die Makuladegeneration an, da ich die Erkrankung bereits aus dem Bekanntenkreis kannte.

Er sagte mir jedoch, dass alles in Ordnung sei und schickte mich nach Hause.

Daraufhin holte ich mir eine zweite Meinung ein. Der Augenarzt sagte sofort, dass es sich um eine beginnende Makuladegeneration handelt. Meine Sehkraft betrug damals 20% und wirkte sich auf den ganzen Alltag aus. Nachts konnte ich nicht mehr Autofahren, da ich keine Begrenzungspfähle erkennen konnte und alles schief war. Auch alle Autos haben mich geblendet. Man empfahl mir daraufhin, dass das Spritzen in das Auge eine mögliche Therapie sei. Also habe ich direkt einen Termin vereinbart und bin zu meinem Augenarzt gegangen. Bereits nach der dritten Spritze wurde die Sehkraft besser; so um die 30 bis 35%. Mittlerweile habe ich 39 spritzen injiziert bekommen und habe auf dem linken Auge wieder eine Sehkraft von zwischen 40 und 50%. Heute fühle ich mich nicht beeinträchtigt, kann lesen und kann sogar Autofahren.

VisusVital: Wie wichtig ist es für Sie, dass Ihr Facharzt vor Ort ist?

Frau Märten: Das ist mir ganz wichtig. Ich muss ja auch irgendwie hinkommen. Mal fahren mich meine Kinder, mal kann mich auch mein Partner fahren. Doch das war mir schon immer wichtig, dass mein Arzt und meine betreuende Klinik auch für mich vor Ort verfügbar sind.

VisusVital: Wie stellen Sie fest, dass sich Ihre Sehkraft wieder verschlechtert?

Frau Märten: Hierzu mache ich ein Auge zu und schaue mir eine gerade Linie an. Ist diese nicht mehr gerade, sondern gewölbt oder gebogen, so mache ich wieder einen Termin bei meinem Augenarzt aus und lasse mich untersuchen.

VisusVital: Wie kommen Sie denn zu Ihrem Augenarzt? Und wie kommen Sie wieder nach einer Untersuchung nach Hause?

Frau Märten: Ich fahre mit dem Auto zu meinem Termin, nehme die Untersuchung wahr und fahre nach der Untersuchung wieder ganz alleine mit dem Auto nach Hause. Hier wird unter anderem auch eine OCT-Untersuchung gemacht.

VisusVital: Wir oft lassen Sie sich von Ihrem Augenarzt untersuchen?

Frau Märten: Einmal im Monat.

VisusVital: Die Spritze bekommen Sie aber nicht so häufig, oder?

Frau Märten: Nein. Die Spritze bekomme ich auch nicht bei meinem Augenarzt, sondern in der Augenklinik.

VisusVital: Frau Märten, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch.

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

VisusVital interviewt Herrn Trogus über die Diagnose feuchte AMD seiner Ehefrau und die Sicht eines Angehörigen.

In diesem Interview sprechen wir mit Herrn Trogus. Seine Frau bekam die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration im Jahr 1992 gestellt. Seitdem unterstützt er seine Ehefrau im Haushalt und im Alltag. Gemeinsam haben sie sich verschiedene Aufgaben aufgeteilt und meistern Herausforderungen gemeinsam. Herr Trogus erzählt, welche Herausforderungen es zu meistern gilt.

VisusVital: Herr Trogus, vor welchen Herausforderungen standen sie als Ehepaar, als bei Ihrer Frau die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration gestellt wurde?

Herr Trogus: Ich musste mehr und mehr helfen. Doch das ist am Anfang gar nicht so leicht. Man muss lernen zu erkennen, wann Hilfe benötigt wird. Im Laufe der Zeit lernte ich auch, dass meine Ehefrau gar keine Straßen- und Busschilder mehr erkennen kann. Ich musste mich mit der Situation beschäftigen und stets Vorausdenken. Sie müssen sich mit der Situation auseinandersetzen, in der sich die Partnerin nun befindet.

VisusVital: Wie unterstützen Sie sich denn im Haushalt gegenseitig?

Herr Trogus: Wir teilen uns die Aufgaben im Haushalt. Wir haben uns hierzu zum Beispiel auch Blindenpunkte angeschafft. Diese sind in der Küche aufgeklebt. Am Kochfeld kann sich meine Frau so besser zurechtfinden, wenn wir mal etwas selber kochen. Natürlich geht das nicht immer ganz alleine. Ich bin auch noch da und denke immer Vorweg. So geht es in allem. Auch im Schriftlichen unterstütze ich meine Frau. Ich nenne das Management. Ich manage also zum Beispiel auch Termine für sie oder lese Arztbriefe. Manchmal wähle ich auch am Telefon. Besonders längere Nummern sind ganz schwierig für meine Frau.

VisusVital: Herr Trogus, Sie sind jemand, der generell viel liest. Haben auch Sie sich über die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration informiert? Und wenn ja, wo?

Herr Trogus: Natürlich habe ich schon immer sehr viel gelesen. Auch im Internet. Doch als meine Frau 1992 die Diagnose gestellt bekam, ging das ja mit dem Internet erst gerade los. Und die richtigen Online-Informationen gab es ja erst zehn, fünfzehn Jahre später. Heute informiere ich mich schon im Internet.  

VisusVital: Wie wichtig sind denn Hilfsmittel für Ihre Frau?

Herr Trogus: Ohne diese Hilfsmittel würde meine Frau nicht zurechtkommen. Sie unterstützen sie im Alltag. Die Leselupe braucht sie, um Telefonnummern richtig erkennen zu können. Das ist sehr wichtig. Sie könnte auch ohne das elektronische Lesegerät keine Briefe lesen – generell könnte sie dann keine Schriftstücke lesen. Und wir haben auch im Bad Einiges investiert. Hier haben wir die Toilette umbauen lassen und müssten noch mehr machen. Wenn es schlimmer wird und man sich nicht mehr gegenseitig helfen kann, dann müsste man hier noch einen größeren Umbau der Dusche vornehmen. Das ist nicht ganz einfach.

VisusVital: Herr Trogus, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch.

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

VisusVital interviewt Frau Trogus zur Diagnose ihrer AMD.

Unser erster Gast ist heute Frau Trogus. Frau Trogus kommt vom schönen Bodensee und hat die Diagnose altersbedingte Makuladegeneration gestellt bekommen. Erste Augenleiden traten bei ihr bereits 1992 auf. Jetzt spricht Frau Trogus zum ersten Mal in der Öffentlichkeit über Symptome, die Diagnose und den Alltag.

VisusVital: Frau Trogus, wir sind heute bei Ihnen zu Hause in Immenstaad am Bodensee. Sie haben die Diagnose altersbedingte Makuladegeneration gestellt bekommen. Erzählen Sie uns doch einmal: wann und wie wurde bei Ihnen die Diagnose altersbedingte Makuladegeneration gestellt?

Trogus: Die wurde im Herbst 1992 gestellt. Von einem Arzt. Ich war bei verschiedenen Ärzten und keiner konnte etwas sagen, was es ist. Nach vielen Untersuchungen haben sie endlich festgestellt, dass es die Makula ist.

VisusVital: Und können Sie sich noch daran erinnern, wie die Diagnose gestellt wurde?

Trogus: Ja, durch viele Untersuchungen, die man gemacht hat. Gesichtsfeldüberprüfung, eine Augeninnendruck- und Augenhintergrund-Kontrolle.

VisusVital: Gab es denn schon Seheinschränkungen zu Beginn, 1992?

Trogus: Ja, es gab schon danach bald welche. Ich bin im gleichen Jahr nach Gran Canaria gefahren, das konnte ich gar nicht ertragen. Diese Helligkeit, das Licht, ich war meistens im Haus drinnen, wenig am Strand und dann auch nur mit guten Brillen. Aber dieses Tränen und dieses Verblenden. Leute nicht mehr erkennen, Gesichter nicht mehr erkennen können, das ging lange nicht mehr. Ich konnte die Leute nur erkennen, die ich kannte. Durch die Akustik. Durch die Stimme, durch den Habitus, nach dem Gang. Und so habe ich sie erkannt. Aber das Gesicht konnte ich nicht erkennen.

VisusVital: Und beim Augenarzt haben Sie ja dann auch Spritzen verabreicht bekommen. Können sich daran erinnern?

Trogus: Ja, das war erst später. Das war jetzt erst in den letzten Jahren, seit 2014. Da hatte ich dann einen ganz schlimmen Zustand gehabt. Da habe ich dann die Injektion ins Auge bekommen.

VisusVital: Hat man denn bei einer solchen Injektion Schmerzen?

Trogus: Eigentlich gar nicht. Nein, das geht sehr gut. Das kann man aushalten. Ich bin da nicht so empfindlich.

VisusVital: Frau Trogus, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch.

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

 

Weitere Informationen zum Alltag mit Makulaerkrankung

VisusVital bietet Ihnen eine Reihe an hilfreichen Informationen als Broschüren an. Neben Informationen zur Erkrankung der Netzhaut, gibt es eine Reihe an Ratgeberbroschüren mit Tipps und Tricks für den Alltag. Die Broschüren können Sie hier kostenfrei herunterladen oder bestellen.